子供の父親、祖父が顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーです。

10歳未満/女性 - 2021/04/13

6歳の娘の、肩甲骨、特に右側が左よりも出ているように見えます。

夫(子供の父親)は、数年前に遺伝子検査をしたところ、祖父から受け継いだ遺伝性の顔面肩甲骨上腕型筋ジストロフィーと診断が出ました。

子供の父親は、現在47歳ですが、右手は上まで上げようと思えば上がるものの、明らかに左よりも右のほうが筋力が落ちていて、右手のほうが上がりづらいです。
20代になってから自分できづいたとのこと。

祖父は、現在76歳ですが、杖をついて少し歩けるくらいです。
茶碗を持つのもやっとで、普通に外に出歩いたり、お風呂やトイレも介助が必要な状態です。

夫の妹も、43歳くらいですが、最近右手が上がりづらいということで、筋ジスです。

娘の先のことを考えて、今すぐに遺伝子検査をする必要はないと思っていますが・・・。

娘は、運動もしっかりとできている状態なので、筋力の衰えは全く現在は感じていません。
ただ、痩せているせいか、右の肩甲骨が私の気にしすぎなのか？
一般の子でも肩甲骨に左右差があるのか、もう先のことが不安でずっと頭から離れません。

私も結婚後に遺伝性の難病家系であることを初めて知ったので、正直ショックも大きいです。
夫も現在のところ普通に走ったり働くことができています。

今はただ、娘の将来が心配で、一般の子との肩甲骨をついつい観察してしまいます。
健康な子の肩甲骨でも左右差があるのか？

それとも、遺伝性で引き継ぐ50%ないにすでに入ってしまっている証拠なのでしょうか。
とにかく子供の将来、夢、未来の結婚、子供のことを考えると心配です。

どうぞよろしくお願いいたします。