多発性外骨腫(骨軟骨腫)について

20代/男性 - 2021/04/21

現在２３歳になる子どもの事でお聞きします。
小学生になる前に多発性外骨腫という病気がわかり、今まで痛みが出る度、手首と両足を一度ずつ軟骨腫を取る手術を受けてきました。
成長期も過ぎ落ち着いていると思っていましたが、前からあった軟骨腫が神経にあたりまた痛みが出る箇所があり、現在軟骨腫を取る為の手術の準備で整形外科にかかっています。
以前はこの病気は難病指定ではなかったと記憶しておりますが、ネットの情報ですが、最近難病指定されたような記事を見て、難病指定なのか、似た名前で違う病気が難病指定されたのかお伺いしたく投稿させていただきます。
拙い文章で申し訳ありません。
難病指定されたのでしたら手続きをさせていただきたいと思っております。
御回答どうぞ宜しくお願い致します。