クッシング病再発、両側副腎摘出

30代/女性 - 2021/05/13

２０１４年に『クッシング病』と診断を受けてから腫瘍の摘出手術をしたものの再発し、２０１６年に２回目の摘出手術をし、同年に再発で両側副腎を全摘しました。コートリルの服用が必須になりましたが、これで体重や体型は徐々に元に戻るだろうと言われたものの、症状としては摘出前と変わらず、むしろ余計に酷くなった気がします。パンパンだった顔の浮腫は少しは引きましたが体型も体重も手術前と変わりません。副腎摘出してから『ネルソン症候群』になりACTHの数値も高くなって『重症成人成長ホルモン分泌不全』ということで『シグニフォー』を毎月投与する事になりました。投与してしばらくは倦怠感等はあったものの頭痛や吐き気の症状は治まっており、コートリルを服用しながらなんとか仕事は出来ていました。しかしまた頭痛と吐き気と倦怠感も酷くなってきたので、徐々にシグニフォーの投与の量を増やしていき、今は最高用量の40mg投与までして、ACTHは最近は130〜160の間をウロウロしてます。今年の2月に割れるぐらいの頭痛と吐き気に襲われ、緊急入院をし検査したもののこれといって数値に異常はなく、MRIの画像も再発して徐々に肥大化してはいるものの直ぐに手術で摘出しないといけないぐらいの大きさではないらしく退院は出来るようになりましたが、今の身体の状態で毎日仕事をするのは身体的にキツいので今は休職中です。頭痛は減ったものの朝から毎日吐き気（嘔吐まではいかない）に襲われ、酷い倦怠感で起き上がるのもキツく、食欲もなく、1日1食にも関わらず体重は一向に減りもしません。以前放射線の先生に観てもらったら先生いわく、腫瘍を小さくは出来ても今ある症状の改善が出来る可能性はどちらかというと低いと言われました。薬の量を変えても症状は変わりはありませんでした。私は今後どうしたらいいのでしょうか？担当医は他県の専門の先生に相談するといってます。