早産児のカテーテル迷入、髄膜炎、硬膜外膿瘍、腸腰筋膿瘍からの半身不随

乳幼児/男性 - 2021/05/18

5月中旬予定日の二卵性双子を妊娠していましたが、切迫早産になり3月初旬に出産しました。
1200gと1500gで出生しnicuに入院しましたが、1500gの子の容体が生後3日で痙攣を起こし悪化し、栄養のカテーテルが脊椎に迷入していることがわかりました。
ただ、病院の説明だと日本、海外を探しても事例がほとんどない事でこれからがわからないといわれてしまいました。
その後高熱が続き、髄膜炎が発覚し、抗生剤で治療をしましたが肺膿瘍も発見され、背中から管を通し、排出しました。
容体が落ち着いて体重も増え、退院も検討したところで発熱、退院が伸びましたが、先日シナジスの注射をうち3500gほどで退院しました。
退院から三時間後、発熱し病院に問い合わせましたがシナジスの副作用の可能性があるので様子見といわれ、次の日の朝までまち熱が下がらない為、救急外来で病院にもどり即入院になりました。原因がわからず、炎症反応がすごく上がっていましたが土曜日ということで、MRIをとれず、月曜日まで待つことになりました。熱も8度後半、脈は200以上が頻繁でした。
そこで月曜日にMRIをとった所、夕方腸腰筋膿瘍と硬膜外膿瘍が判明し、3600gしかない体で、投薬治療かドレナージか色々病院が話し合いを重ねてくれて、原因がわかってから6時間後に緊急ドレナージをしていただきました。
ところが、原因がわかった時点で右足に点滴をさしても反応がないので麻痺が疑われ、手術後、下半身が動かなくなってしまいました。
今日、ドレーンを除去しましたが、尿道カテーテルと、抗生剤の点滴は続けていて、リハビリもしています。
全国でこんな小さい子の症例がないといわれ、これから先足が動いてくれるか不安です。先天性免疫不全も疑われています。
症例、もしくはこれから足が動く為のアドバイス、名医を教えていただけないでしょうか。