小児がんの対応のご相談

person乳幼児/男性 -

4月の初旬に現在8ヶ月の私の子供が病理診断のつかない眼窩内腫瘍の手術適応について、先月、左眼窩内腫瘍を眼科で側方到達法にて眼球を温存したまま腫瘍摘出を行いました。
その後眼窩内に画像診断にはっきりと映らない残存腫瘍、頭蓋内視神経の部分にも浸潤した残存腫瘍があると思われるのこと。
病理診断が難航していて、
現時点でわかっているのは、
未分化な小円形腫瘍、CIC遺伝子の転座あり
軟部肉腫似ているが、総合的な判断から中枢神経系の悪性腫瘍ではないか
まだ最終回答がでてないがこれ以上の特定が出来ない可能性もあるとのこと。

現状のままであれば、主治医からは眼窩内容全摘出の手術を行って、化学療法、放射線療法等すすめられると思われるとのこと。

眼窩内容全摘出は本当に必要ですか?もし必要な場合、顔の形成不全を起こすと聞きますがそれに対する方法ありますか?
5月の中旬にMRIの画像診断しましたが
腫瘍があるか見分けがつきにくいと先生から言われましたがそういう状況で眼窩全摘出の別の方法(例えば陽子線治療など)はありませんか?

ぜひ教えてください。

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