TAFRO症候群について

50代/男性 - 2021/05/31

大病をしたことも全くありませんでしたが、今年3月中旬に突然体調が悪化して入院。
病院側も珍しい病気なので、特定するの時間がかかりました。
tafroの特徴の一つである、浮腫は一気に進み、体重が10キロも増えました。また、これも特徴の一つですが、腎機能が急激に悪化し、オシッコの出が悪くなりました。クレアチンは悪化、アルブミンも下限の半分以下になりました。また特徴の一つ血小板PLTも下限の3分の1以下になりました。
入院先の病院でも色々調べながら治療をしていただいています。
ステロイドと、効果があると学術論文でも報告がある、リツキシマブ、トシリズマブを投与。
4月は改善がほとんどなかったですが、今月5月になり大幅に回復。
クレアチンは正常値、アルブミンも正常値となりました。その結果、体重は筋肉の喪失も伴い、20キロ減少。増加との差の10キロは筋肉喪失と考えています。浮腫はほぼ解消したと思います。
血小板もなかなか改善しませんでしたが、直近1週間くらいで大幅に回復。もう少しで正常値になります。
一方、FBG、FDPが非常に悪く、血栓の可能性に注意が必要です。他にも赤血球がまだ少し足りません。
肝臓系のAST、ALT、ガンマG TPなども異常値ですが、投薬中だからだと考えています。
あとは血圧が高いです。上が150、160くらいで薬で抑えています。
以上の状況なのですが、この病気は完治することはできるのでしょうか？キャッスルマン病は全国で2000人くらい、tafroは全国で200人くらいとのことで症例も少ないと思いますが、お詳しい方のご教示をお願いします。