ミトコンドリア病(ピアソン病)

person30代/女性 -

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4歳になった子供がミトコンドリア病Pearsonです。
産まれてすぐヘモグロビン2で 
4歳なっても毎月輸血をお願いしてます。
年々病気が進行して糖尿病。アシドーシス。などカーレズセイヤ移行してます。
輸血も赤血球だけだったのが
今は週一白血球。フェブリノーゲンを入れてもらってます。
Pearson病で調べると2歳ごろから徐々に輸血はしなくてよくなると書いているのですが。いつ輸血は落ちつくのか不安です。

person_outlineいちごさん

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