経管栄養でのミルクの量が少なく悩んでいます

乳幼児/女性 - 2021/07/26

染色体異常、口蓋裂、喉頭軟化症を患っている生後8ヶ月の子供がいます。
現在、経管栄養で140〜150ml×5回の量で与えています。体重が7.3kgあるのですが首すわりがまだで、主治医からは体を支える力が負けないよう体重を増やしすぎないよう一回のミルクを140〜150mlまでに抑えるように言われています。（離乳食はなし）それでも運動ができないせいかミルクを170ml→140mlまでに減らしても体重は順調に増えてしまいます。
生後2ヶ月頃までは哺乳瓶で飲めてたのですが、鼻からミルクを出すことが増えたので全経管栄養にするよう主治医から指示され従ったら哺乳瓶で全く飲めなくなってしまいました。今後リハビリでフォローする話もなく、将来への不安（口からものを食べれるか）が募り、主治医への不信感があり今回も従ってよいものか悩んでおります。

１、いくら体重が増えてるとはいえ、このくらいの月齢でこのミルクの量は大丈夫なのでしょうか？

２、またお口から飲む練習は始めた方が良いのでしょうか？半年近く哺乳瓶やスプーンを使わずにいたのでお口にミルクが入ることさえ嫌がり、ずっと経管栄養、行く末は胃ろうになってしまうのではないかと不安で仕方がありません。
喉頭軟化症は軽度らしいのですが、まだ治る兆しもなく、一歳半以降の口蓋裂の手術予定もありません（軟口蓋裂だからか主治医がする必要がないといっています）マグマグも使えないし、このままお口から飲むことは諦めるべきなのでしょうか？
2ヶ月で経口哺乳を辞めたことにものすごく後悔をしており、早めに慣らせる、リハビリできることはしっかりやりたいと思っています。
いろんな方からのお話を伺いたいと思っているので、より多くのご回答をお待ちしています。