「ALSの不安　舌の萎縮　病的反射」の追加相談

20代/女性 - 2021/08/15

以前よりALSが不安で神経内科へも3.4週に1度通っています。
5月頃から徐々に舌の萎縮が始まっているように感じていて現在も続いております。
舌の真ん中を残してその両サイドが凹んできていてどんどん酷くなってきているように見えます。舌の萎縮の初期ではないんでしょうか？
担当医には毎回大丈夫と言われていますが、病的反射や以前はなかった上肢の腱反射の亢進があります。下顎反射も出ますが亢進はしていないみたいです。
舌の萎縮が一番心配です。
トレムナー両手共に陽性で人差し指も一緒に曲がります。
ホフマンも中指では出ませんが人差し指だと右手のみ出ます。
下肢の腱反射もアキレス腱も亢進しています。
握力は大きな変化は無いです。
球麻痺初発のALSなのではと不安です。
熱い物を食べているわけではないのに何か食べると鼻水が出たり、前よりむせやすくなりました。お茶はごくごくのめますが不安です。
硬くない物でもすぐ顎が疲れたり飲み込んだものが喉にとどまる感じがしたりもします。話しにくさもたまにあります。
おとがい筋がヒクヒクしたりそのせいか下唇がクイッと急に上がったりもあります。
くしゃみをしたりあくびをすると直後に目の周りや眉毛あたりがピクピクします。
全身のピクピクもずっと続いております。

担当医には必要ないと言われ針筋電図はしていません。毎回診察では可能性はゼロだよと言われますが、初期で診断が難しいのかなと思い不安です。

私はALSではないんでしょうか？
定期的に舌の写真を撮って2年経ちますが、舌がこんなに長期間形が変わったままなのは初めてです。
不安でたまらないです。