「ALSの不安 舌の萎縮 病的反射」の追加相談

person20代/女性 -

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以前よりALSが不安で神経内科へも3.4週に1度通っています。
5月頃から徐々に舌の萎縮が始まっているように感じていて現在も続いております。
舌の真ん中を残してその両サイドが凹んできていてどんどん酷くなってきているように見えます。舌の萎縮の初期ではないんでしょうか?
担当医には毎回大丈夫と言われていますが、病的反射や以前はなかった上肢の腱反射の亢進があります。下顎反射も出ますが亢進はしていないみたいです。
舌の萎縮が一番心配です。
トレムナー両手共に陽性で人差し指も一緒に曲がります。
ホフマンも中指では出ませんが人差し指だと右手のみ出ます。
下肢の腱反射もアキレス腱も亢進しています。
握力は大きな変化は無いです。
球麻痺初発のALSなのではと不安です。
熱い物を食べているわけではないのに何か食べると鼻水が出たり、前よりむせやすくなりました。お茶はごくごくのめますが不安です。
硬くない物でもすぐ顎が疲れたり飲み込んだものが喉にとどまる感じがしたりもします。話しにくさもたまにあります。
おとがい筋がヒクヒクしたりそのせいか下唇がクイッと急に上がったりもあります。
くしゃみをしたりあくびをすると直後に目の周りや眉毛あたりがピクピクします。
全身のピクピクもずっと続いております。

担当医には必要ないと言われ針筋電図はしていません。毎回診察では可能性はゼロだよと言われますが、初期で診断が難しいのかなと思い不安です。

私はALSではないんでしょうか?
定期的に舌の写真を撮って2年経ちますが、舌がこんなに長期間形が変わったままなのは初めてです。
不安でたまらないです。

person_outlineはるまきさん

ALSの不安 舌の萎縮 病的反射

person 20代/女性 -

ALSの不安があり2.3週に1度神経内科で診察してもらってますが主治医には大丈夫と言われています以前から全身や顔や舌のぴくつきがありますおとがい筋らへんや母指球も頻繁にピクピクします両足共に膝とアキレス腱の腱反射が亢進しているみたいですが主治医には若いからこれくらい左右差無いので大丈夫と言われましたですが両足とも膝の上を叩いても反射が出るくらい強く亢進しています
イスに座って踵を上げて爪先をつけると左足のみ貧乏ゆすりのように足がガクガクなります
去年は全く動かなかった下顎反射が今ではカクカク動きます主治医には正常範囲内と言われましたが前は全く動かなかったので不安です
トレムナーも中指デコピンすると人差し指と親指が曲がりますホフマンも右手のみ陽性でワルテンベルク反射も両手共にあります主治医にはトレムナー陰性ホフマン陰性ワルテンベル微妙と言われましたが私がするよりかなり弱い力でしたバビンスキー反射も親指は動きませんが他の指に開扇現象があります。少し重い物を1個運んだだけで手が震え足もガクガクします。
左手脱力感が凄いピンチ動作も左手のが弱い
左手の震えや話しにくさあり。カラオケをしていると唇が震えてきたり口角を軽く上げたり口を少しすぼめようとすると唇がプルプル震えます
食べていて食べ物や飲み物が喉にとどまったりありますが先月末の嚥下造影検査では異常無しでした
握力は変化なしですが左手に前は無かった溝が出来ていて萎縮なのかなと不安です
5月末ころから舌の表面に変な溝ができ始めてそれがどんどん深くなっています
舌を出しても出さなくてもその部分が凹んでいて萎縮の初期なのかと不安です
病的反射は健康でも出る人はいるみたいですがこんなに何個も普通は出ないですよね?
舌の萎縮があればやはりALSでしょうか
私は大丈夫なんでしょうか?
画像は左上が以前で他が現在です

person_outlineはるまきさん

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