1歳の子供、ヘルメット治療失敗による健康被害

40代/女性 - 2021/08/18

現在1歳2ヶ月の子供がいます。
右側の重度斜頭で5ヶ月から半年弱ヘルメット治療をして失敗してしまいました。

現在の状態
・左の前位斜頭がきつく前頭骨、頭頂骨、側頭骨、頬骨の一部が平らで
頭の一部分が欠けているような見た目です。

・正面から見ると頭のシルエットの左側だけ角刈りのように角張っています。

・左後頭部は大きく、右後頭部は中度か軽度斜頭です。

・最近右の前頭部が更に膨らんだように見え左との差が大きくなったよう感じます。

治療中ヘルメットの会社や施設に相談すると
「病院に行く必要のない腫瘍」
「許容範囲内のズレ」と言われていましたが独断で中止すべきでした。

気になる症状は
・CTを見ると左の前頭葉が特に小さいです。

・右の後頭葉周辺も小さいです。

・顔の左半分が小さく左目も小さいです。

・顔の右半分が前へ突出しています。

・最近どこを見ているか分からない斜視のような状態になる事が増えました。

・最近右前頭部が膨らんで左との差が更に大きくなったように感じます。

・関連があるか分かりませんが7ヶ月から12ヶ月頃まで体重が9キロ代で停滞していました。先月やっと10キロを超え、現在も小児科で経過観察中です。

地方在住でヘルメット治療を知らない脳神経外科医に診てもらっても
頭蓋縫合早期癒合症ではないので個性だと言われてしまいました。
現在発達の遅れは感じられませんが後々脳が圧迫されないか、
成長と共に症状や歪みが酷くならないかとても心配です。
手遅れになる前に手術をしたいです。
今後どうすればよいでしょうか。