遺伝性球状赤血球症の4ヶ月の赤ちゃん
person乳幼児/女性 -
現在4ヶ月の女の子の赤ちゃんです。
37週0日で出産、24時間内に黄疸が出て、
大学病院に搬送されました。
その後も黄疸が強く出たため光線療法、交換輸血を行い、黄疸の数値が下がった1ヶ月後に退院しました。
遺伝性溶血性貧血、おそらく遺伝性球状赤血球症だと言われました。
退院後も貧血のため週一回大学病院に通い造血剤を注射、鉄剤と葉酸を毎日飲ませてます。
最初は数回通えば貧血もよくなると言われましたが、なかなか数値が上がらず、4ヶ月間、
毎週通院しています。
ヘモグロビン値6.5前後をいききしています。
輸血はなるべくしないほうがいいと言われました。
また脾摘は5歳以上でないとできないので、現状できることが注射ぐらい、と言われました。
主治医の先生は、成長とともに貧血も落ち着くはず、と言っていましたが、
これは何年も通うことになりそうでしょうか？
現在、4ヶ月で首座りして寝返りもでき、月齢並みの発達です。
体重の増えはゆっくりで、体は小さいです。
貧血は、発達や成長に影響しますか？
また、家庭の事情で10月頃から仕事復帰しなければならず、
保育園に預けますが、風邪や発熱で貧血や溶血が進むことはありますか？
主治医の先生は、りんご病に気をつければ、
保育園は行ってもいいと言っています。
保育園に通い始めると、どんなに気をつけても風邪や発熱は免れないところはあり、
風邪をひいて免疫をつけるところもありますが、
子供が感染症にならないようにするというのは
現実的に難しいです。
(5歳の兄がいるため、保育園に行かなくても、
兄の風邪がうつることも今後あるかと思います)
りんご病やインフルエンザなどにならなければ、
普通の風邪などで発熱ぐらいであれば大丈夫でしょうか？
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