13才でSLE ループス腎炎発症
person20代/男性 -
こんにちは。よろしくお願いします。
私は13歳の時にSLEを発症し腎生検によりループス腎炎を発症しました。現在22歳で血液透析をしております。
ですが、18歳を目処に移植を考えていたのですが、
自分には水疱瘡、麻疹風疹、おたふく風邪の抗体が無くて移植ができないと言われました。打つにしても
生ワクチンだから免疫抑制剤飲んでるので禁忌と言われ
想像してたよりも二転三転しております。
最近、生ワクチンを打つためにリンパ球を計りながら
臨床研究してなら禁忌でもできると言われ、
先週そのための血液検査をしており一週間ほどて結果が出るそうです。あと、自分は二年前に熱中症と同時に
大動脈解離スタンフォードBを発症してしまいました。。
解離は胸部から腹部にかけてあります。胸部には
ステントグラフト処置し腹部は様子みです。
ですが…右側の腸骨動脈まで解離があり.腎臓内科の先生たちは移植の相談すると嫌な顔してきます。心臓血管外科の先生はそれほど危惧することではないと思うがと仰られてたのですがそれぞれの先生たちの意見がバラバラでもう何を信じていいかわかりません。二週間前には両側に嚢胞ができており、左側が出血してコイルを詰めて血を止めています。今は家で安静にしており今のところなんもありません。正直もう堰を切る思いです。。
透析する当時は10代の内は遊び盛りだから移植はダメと
言われ我慢しながら治療に専念しました。ですが
抗体がないから移植はできない、ループス腎炎だから
どうせすぐ腎不全になるといわれ大動脈解離は起こすし
もう自分は無理なんでしょうか？自分は先生たちが嫌う患者なんでしょうか？もう希望はありませんか？再生医療に期待してもだめなんでしょうか…自分は誰よりも
短命なんでしょうか…
現在内服はプレドニン5mg セルセプト朝２つ夜３つ
夜プログラフ４つです
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