乳幼児の無呼吸発作について

person乳幼児/女性 -

生後60日女児です。陥没呼吸(安定して眠っている時を除く)と無呼吸発作があります。現時点での確定診断は声門狭窄と舌根沈下。これに加え、無呼吸発作はてんかんによる影響もあるかも?ということでフェノバールを服用しています。CPAP(酸素なし)で在宅療養しています。

ここで質問したいことは、無呼吸発作時のその要因の推定方法、観察ポイントに関する知見です。特に、てんかんが要因で乳幼児が無呼吸となるケースにおいては、どのような所見が多いのでしょうか。ウェブサイトで調べてもあまり分かりませんでした。

なおこれまでの観察範囲では、以下のような時にサチュレーションが下がります(60前後)。頻度が多い順に記載しています。時に徐脈傾向も出ます。CPAPの着用有無に関わらず、自分で呼吸を再開します。

・睡眠中。特に眠り始めて15~30分前後。呼吸しない瞬間が複数回訪れます。10~20秒程度でモロー反射のようにびくっとして、ピューというような狭いところを空気が通る声がした後に、ハッ、ハッと思い出したように呼吸を再開します。
・泣き始めるとき。顔が真っ赤(時に紫色)になります。うまく声がでず、カッ、カッと詰まったような声を出したりします。
・外部環境の変化…例えば大きな音がしたとき、肌に触れたとき、抱っこからベッドに置くとき。全身に力が入るような感じで呼吸も止めています。
・覚醒と眠りのはざま(?)、ぐずっているケースが多いです。

現時点での治療方針は、要は本人の成長待ちといった形で、1歳ぐらいまで良くなるといいねというような感じですが、現時点で無呼吸発作の頻度に変化はなく(10回以上/日)、親としては不安な気持ちが募っています。本人の日々の様子を正確に主治医に伝え、薬は足りているのか(あっているのか)、他に考えうる病気はないか、適切な判断をしていきたいと思います。

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