小児腎臓病の難病や、腎臓病の遺伝子疾患に詳しい方回答よろしくお願いいたします
person10歳未満/男性 -
息子 8歳で、NPHP1全欠質の遺伝子の若年性ネフロン癆という難病なんですが、先月8月中旬から低身長もあるため成長ホルモン注射治療をはじめました!
気になる症状は、9月に、朝、気持ち悪いっていって、のどらへんが変で気持ち悪いっていうから、ナウゼリン飲ませて二時間くらいすると食欲が出て食べて大丈夫なんですが!そういうことが三回くらいありました。10月二回くらいあり、昨日も朝のどらへんが変で気持ち悪いっていったけど、学校いくっていうのでいきました。学校から帰ってきて夜よく話を聞くと朝の時間にまたなって、吐きそうだったけど、ジュース飲んだらなおったけど。最近多いっていうから詳しい聞いたら、のどらへんに、空気がある感じ変なげっぷが止まってるかんじだから、おもいっきりせきして出そうとすると、無理にせきしてうぇみたいになるとかいっています(泣)クレアチニンは1.21です。医師はまだ尿毒しょうが出るほどじゃないといいますが、たまに腎臓が悪いとそういう子がいる、原因わからないけど、若年性ネフロン癆で多飲多尿で朝脱水気味の日か、腎臓が悪くて朝血圧があげてないかとか、言われました。原因わからずです。
なんか、対処法や原因分からないでしょうか?
1、成長ホルモンうちはじめてからなったので、副作用で気持ち悪い症状の患者さん見たことありますか?
2、Twitterで、知り合ったネフロン癆の人三人くらい聞いたら腎不全までとくに、気持ち悪いとかはなかったと言われたので、主治医の回答に疑問になってしまいました、その三人のかたは、低身長はなく、成長ホルモンの注射はうってないかたでした。腎臓病のひとは、たまに、尿毒しょうが出る前から気持ち悪いとかある人もいると主治医から言われましたがそういう子見たことありますか?
3.対処法や原因分からないでしょうか?スミマセン毎日朝が心配でつらいです。
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