夫がクロイツフェルト・ヤコブ病に感染しました
person60代/男性 -
8月中旬から体調を崩し、9/22に最初の受診。精密検査を繰り替えたものの、10/13から坂を転がり落ちるように悪くなりました。10/27に入院。脳のCTでその日の夜にドクターから話を聞きました。
11月中旬から、診断をしたくれた病院から転院しました。鼻腔けい管で、ミオクローヌスもみられます。微熱あり。血圧、心拍は安定。下血がありましたが、絶食の結果、収まり鼻からごはんも再開してます。
短時間(15分)の面会で声をかけると、妻の私だと認識できていると感じます。リハビリの時間とバッティングすると、担当が「今日はご家族がいるせいかすごくリラックスしています」と話してくれます。
最後の会話らしい会話は11/15(転院直前)でした。
最終的には、在宅を考えていますが、先日、ナーシングホームも見学し、彼にとって、そして私にとってどういった環境で二人で病気と向かい合い、穏やかな残された日々を過ごしたらよいか迷っています。
難病申請も介護保険も申請中と、行政へのアプローチも始まったばかりです。
コロナ禍は勿論承知ですが、迷っていると申しても、いつも側に居たい、居てあげたいというのが大前提です。
ドクターとして、患者にとって、どういう環境下にいるのがよいかお聞かせください。
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