16歳の子供 ベーチェット病悪化しています。

person10代/男性 -

■詳細(症状・経緯・背景など)
2021.6月に目に違和感があり調べたところ眼球に白い影ができていて、関節の痛みもあり 色々な検査をしてベーチェット病であることがわかりました。
■先生に聞きたいこと(質問)
6月から、コルヒチン錠0.5mg、ベルべゾロンF点眼、ミドリンM点眼などの薬で治療開始して良くなっていたのですが、最近目の痛みが出てきていて、頭痛もしてきてしまって 学校に2ヶ月ぐらい行けてない状態で 2週間事に病院に診察に言っていたのですが、炎症は出てないと言ってMRIを受けたけど 何も無く どうしたらいいですかって聞いたら、やっと担当医師が 次回准教授にみてまらいますって言ってくれて、近くの大学病院に見てもらっていますが、ベーチェット病の専門医ではありませんが、眼科の准教授にみてもらうことができ、その先生に診察してもらったら 炎症ができていて、薬を飲んでいて症状が出てきてしまっているので血液検査して状態が良くなかったら、次の段階のレミケード点滴をする予定なのですが、まだ16歳でこれからずっと点滴治療になるみたいなのですが大丈夫なのか心配です。
他に治療法はないのか?今の先生は、准教授でいい先生でベーチェット病の患者もみているみたいなのですが ベーチェット病の専門医ではないみたいなのですが、専門医に診てもらって方がいいですか?東京都で難病指定の受給者書を持っているので東京都の病院で診てもらった方がいいのかもですが、ベーチェット病に詳しい専門医などのいる病院がありましたら、教えていただきたいです。

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