全身の筋力低下について

30代/男性 - 2022/01/22

主人についてです。以前にも相談させていただいたのですが、状況が少しずつ悪化しているため、少しでもご助言頂けたらと思い質問させて頂きました。
現在36歳。持病などはありませんでした。2年半前、手足の痺れ、感覚麻痺から始まり、現在は全身の筋力低下、感覚麻痺、嚥下障害があり、ふらふらとなんとか歩けるもののバランスが悪く、まっすぐ立っていることができません。階段は手すりを使ってなんとか上ることができますが、どう足を動かしたらよいか分からなくなり、体が動かなくなり上れなくなることもあるそうです。スプーンをなんとか持つことができます。半年ほど前から声のかすれ、飲み込みの難しさが出てきて、172cm、65kgあった体重も50kgほどになりました。なんとか飲み込めるので、食べる量は殆ど変わりませんが、むせることがあります。医師からは胃瘻をすすめられています。免疫グロブリン療法を2回、ステロイド治療を1回行いましたがまったく効果がなく、現在は経過観察のみです。医師からもこのような症状をみたことがないと言われました。(大学病院の神経内科で診ていただいてます。)
胃ろうをつけることについてまだ本人も悩んでいるのでなにか少しでもご助言頂けたらありがたいです。