SAPHO症候群と診断され、今後どうしたらいいのか？また、体にどのような影響があるのでしょうか？？

30代/女性 - 2022/01/26

10月の末にコロナワクチン2回接種を完了。

コロナワクチン接種後、一カ月にわたり肩の痛みの発現悪化、顔中に今まで経験したことのない重度のニキビができ続けるという症状がありました。

12月頭に右肩の痛みで、衣服の脱ぎ着、歩行にも支障が出たので、整形外科を受診し、39度の発熱。CRP3.3だったため、SAPHO症候群の疑いありとのことでリュウマチ科を紹介されました。

その後、血液検査やMRIの結果、
脊椎に特徴的な所見が見られるので、重症ざ瘡と関節痛のSAPHO症候群との診断を受けました。

診断では、中学生の頃から、膝の痛みや、膿の袋ができるニキビに悩まされていたので、もともとSAPHO症候群の素養があり、リウマチなどの免疫系疾患と同様にコロナワクチンによって免疫機能が活性化されて今回悪化した可能性がある。と説明されました。

現在
朝夕　セレコキシブ100mg 1錠
朝夕　ビブラマイシン100mg1錠
朝　　タケキャブ10mg1錠
を服用し、我慢出来る程度の関節痛、膿んだニキビが数個出来る程度で、熱は無しです。

一応の診断がついて安心しましたが、
今後どうしたらいいのか、体にどのような影響(変化)が出るのか分からず不安です。

以下のことを教えてください。

1.扁桃腺の切除をすすめられました。
　1シーズンに一度は喉のはれと発熱があり、切除でニキビや関節痛が改善するのであれば、前向きに検討したいですが、手術が不安です。
　やはり、切除は効果的な手法なのでしょうか？

2.今後、背骨の変形や、肩や膝の関節の変形などは出てくるのでしょうか？

3.症状を悪化させないために出来る、生活上の注意点などはあるのでしょうか？

以上、3点質問事項になります。
長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願いします。