膠原病による体調不良に悩んでおります

50代/女性 - 2022/02/04

数年前から膠原病による強い疲労感や皮膚の紅斑に悩んでいます。
（SLEのような症状ですが、診断基準は満たさないとのことで確定診断には至っていません）
診断当初はまだ動けていたのですが、最近は治療が効かずに月の半分は寝て過ごしています。仕事もやめざるを得ませんでした。
ずっと寝ているからなのか、更年期による症状なのかわかりませんが、
一瞬すごく背部が熱くなったかと思うと手足が急に冷える感覚があったり、
節々が痛かったりします。
プレドニンを10mg/日内服していますが、CRPはずっと6前後で推移しており、
2か月に1回程度発熱でステロイドの点滴をしてもらっています。
常に慢性的な疲労感があるのがとてもつらいです。

少しでも楽に過ごせるように、生活上でできる工夫などあればぜひ教えてください。
また症状を悪化させないために注意すべき点等ありますでしょうか？