家族性血尿かアルポート症候群か

30代/女性 - 2022/02/09

顕微鏡的血尿（2＋〜3＋）が学生時代から常にあり、IgA腎症疑いで5年前に腎生検しました（蛋白尿はなし）。結果はIgA腎症ではなく糸球体基底膜が150と薄いため、家族性血尿だろうと言われました。（母、姉4人中2人が血尿あり、腎機能低下なし）その後、息子を出産しました。
去年私の姉が会社の健康診断で蛋白尿、尿潜血指摘され（腎機能67、クレアチニン1.？）IgA腎症疑いで腎生検。結果はIgA腎症ではなく、家族性血尿かアルポート症候群かと言われましたが、アルポート症候群の可能性が高いとのこと。今月遺伝子検査をするとことでした。電顕の所見を聞いたわけではないのですが、電顕からアルポート症候群か家族性血尿かはわからないのですか？
家族性血尿だと思っていましたが、家族歴からすると私もアルポート症候群の可能性が高いのでしょうか？姉も私も娘と息子がおり、特に男の子に遺伝してしまったら…と大変悲観的になっています。姉は3人出産しているのですが、家族性血尿＋妊娠出産による腎機能低下…とかは考えられますか？
娘も保因してたり、息子が腎不全…などと考えてしまうと辛いです。もう一人子供がほしかったですが、諦めなくてはいけないのか…など…
よろしくおねがいします。