成人男性で尿管瘤があり水腎症です

30代/男性 - 2022/02/15

血尿が出ていて病院に見てもらっても、様子見と言われています。
片方に尿管瘤があり結石もあってそれが原因で水腎症になっているのですが、
尿管瘤は切開するのは簡単らしいのですが、その後の逆流性などのリスクがあるらしく、
腫瘍があるか腎臓の働きが悪くならない限り尿管瘤の切開はしなくて良いと言われました。
その後の詳しい説明はしてくれませんし、病院側が改善する対応してくれません。
このままでは水腎症が酷くなってしまいます。
子供がなる疾患なので、会う先生達全員が、尿管瘤を初めて見たや分からないと言われます。
質問したいことは、
１専門医を探す方法はあるのか？
２水腎症をこのままにしても大丈夫なのか？
尿管瘤を切開した経験のある専門医をネット検索などで探しても見つかりません
どうにか専門医を探す方法があるなら、どこに問い合わせればいいのか教えていただけると助かります。