重症筋無力症の評価について

person40代/男性 -

 R3年5月に右ひざがカクンと折れるようになり、総合病院の整形外科で、頚椎・胸椎・腰椎のMRI検査の後、整形外科ではないと、同じ病院の脳神経内科へ。抗体検査はダブルセロネガティブで、疲労検査や針筋電図を行い、重症筋無力症と診断されました。
 年末に治療を開始すると、プレドニゾロン20mg/隔日を開始で、若干改善しましたが、年始からの仕事の繁忙期などを経たため、現在は重りをつけているように全身が重く、腕も足もしっかり上がらず、時に膝から崩れます。そのような状況なので、時には出勤できなかったりと仕事も生活にも支障が出ています。最近プレドニゾロン40mg/隔日、プログラフ2mg/日となりましたが、先週、プレドニゾロン増量できないか尋ねましたが「外来では・・・」と言われて、そのままになりました。自分では悪化しているように感じます。初期に眼筋下垂も眼球運動がないので、軽いと言われましたが、軽いのかと疑問を抱いています。
 臨床調査個人票には「低頻度反復刺激誘発筋電図 Waningあり」、「単線維筋電図 increased jitter 1/20 blocking 2/20 mean MCD 53.2μs」と記載されています。
針筋電図は左の眉の上に針を刺して行いました。
 なお、嚥下障害、咀嚼障害、頸筋筋力低下は「あり」とチェックされており、MGFA分類は「2a」となっています。合併症に潰瘍性大腸炎があります。
 軽いと理解していてよいのでしょうか?
 また、病院内には延期可能と判断した入院手術は延期と張り紙がされているので、そのため延期されているのかと邪推してしまいます。今後は今のままでいいんでしょうか?

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