ウエスト症候群による脳梁離断術について

乳幼児/女性 - 2022/05/30

いま0歳10ヶ月の子どもについてです。左脳室拡大で生まれ、右耳難聴、発達は首は9割、寝返り○寝返り返り×
笑いあり。追視あり。

5ヶ月でウエスト症候群を発症し、ACTH後発作は止まり脳波はまだ少し乱れた状態で退院しました。トピナを服用していましたが、

8ヶ月で発作再発。ビタミンB6とバルプロ酸を試したところ発作が無くなり、脳波も乱れが少なくなり退院しました。

1〜2週間に1度脳波をとっていますが、だんだん脳波が乱れてきています。脳梁離断の準備をしていますが、発作がなくても脳波が乱れているから脳梁離断をした方がいいという説明でした。またするなら早い方が良いということです。

家族会などにも入っていますが、発作がない状態で脳梁離断をしたという話を聞いたことがなく、手術にはリスクもついてくるので、正直迷っています。

発作なし　脳波の乱れあり　発達はほぼ停滞(メチャクチャゆーーーっくり発達しています。)

脳梁離断術はてんかんを治す手術ではなく、発作もない。リスクはある。

この状況で脳梁離断術をするメリットやデメリット、前例などを教えていただきたいです。