肢端紅痛症の検査、対処について

person60代/女性 -

母が数週間前から手足の痺れを訴え、皮膚科の先生に肢端紅痛症ではないか?と言われました。今は症状が悪化しており、皮膚がはがれ落ち、全身の痺れで夜も寝られない状態です。まだ肢端紅痛症という診断がくだったわけではありませんが、いくつか検査した結果、軽い首のヘルニア以外は今のところ異常がありません。

ただ、心身共に限界ですぐにでも症状の緩和、原因の特定をするための検査をしたいのですが、どのような科に行けば良いのか分かりません。
調べたところペインクリニックなどもあるみたいですが、大学病院の皮膚科やペインクリニックには紹介状がないと行けないでしょうか?
今から個人医院で紹介状を書いてもらい、更に後日大学病院に行くとすると体力が持つか心配です。

また、肢端紅痛症は難病のため対応したことないお医者様も多いかと思いますが、やみくもにペインクリニックに行くのも良くないのでしょうか?

今後の対応についてアドバイスいただけると幸いです。

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