神経難病が怖くてどうしようもないです助けてください

20代/女性 - 2022/06/15

以前も神経難病について心配をしていて
質問させていただいたものです。
心配でどうしようもないです。
以前、5月の初旬ぐらいから手の震え、動かしづらさ、脱力感、力が入りづらいなどの症状で神経内科で脳、脊髄のMRI、血液検査、甲状腺の血液検査も異常なしでした。神経の難病などの心配はないと言われましたが、症状がちっとも良くならずひどくなっている感じで、何も手につかないです。最近は震えと歩行がしづらい感じがあり、(しかも左が強い、まだ転んだりしたことはないです)とても心配です。
震えは手を広げたり丸めたりすると指の震え、腕をあげたり伸ばしたりすると二の腕腕、指、がガクガクとします。階段も上り下りはできますが降りる時が、ガクガクとして毎日怖くなります。そして、
足も同じように座ったり、寝たりしていて、つま先を床につけ、足を上げ下げするとガクガクが止まりません。かかとだけをつけておなじようにつま先を動かすと同じようにガクガクと震えます。太ももも同じように曲げ伸ばしをするとガクガクして、そして、ぴくつきもあります。
どんどん動けなくなってしまうのではないかと夜も寝れない日々です。仕事も休職をしていて、心体ボロボロで、生きていることも疲れてしまうこともありました
神経内科の方はそれぞれ3カ所くらい回って見てもらいましたが、ハンマーや力比べ、診察なとで心配することはないと言われ、筋電図などの詳しい検査を強く希望しているのですが、どこに行っても必要ないですとお医者様に言われてしまいました。その間に症状などが進んでしまうのではないかと、もうどうしようもないです
神経の難病はこんなにも早く進行はするものですか。
心療内科も紹介され、神経の病気が怖くてと伝え安心するお薬を飲んでいますが、全く良くならず、もうおかしくなりそうです。私は病気で、もう何もできなくなってしまうのでしょうか。