「生後２ヶ月で発症の点頭てんかん」の追加相談
person乳幼児/女性 -
先日質問した件で治療について質問致します。
発作はスパズムと焦点強直発作がおきています。入院時の脳波検査で特徴的な脳波は見られませんでしたが、スパズムが起きてることから早期乳児てんかん性脳症、ウエスト症候群という難治で重症なてんかん脳症の可能性があるとのことでした。
MRIでは異常なし、髄液、血液の検査で結果が一部出てない所があるそうですが今のところ異常はないそうです。脳波の再検査とspect検査を追加で行うとのことです。脳波の検査は今の病院では長時間ビデオモニタリングは出来ません。
治療についてですが、現在はビタミンb6を投与しています。これが効く確率は低いため次の治療について悩んでいます。
ACTH療法、ビガバトリン、その他の抗てんかん薬どの選択をしたら良いでしょうか。
アドバイスを頂ければと思います。
ACTHは現在日本での供給が停止していて、代わりにステロイドの投与になるとのこと、また娘は先月予防接種をしているためすぐには出来ないとのこと、また焦点発作では効果がないため抗てんかん薬を同時に行うだろうとのことです。
ビガバトリンの場合は視野障害の副作用があることとできる病院が限られるため転院する必要があります(行ける範囲には病院があります)が、今の病院ではこの治療をすすめられました。
また、治療にあたりセカンドオピニオンを利用することもできると言われています。
ご回答の程よろしくお願いいたします。
生後２ヶ月で発症の点頭てんかん
現在３ヶ月になったばかりの娘がてんかんの疑いで先日入院しました。
脳波検査の結果は点頭てんかんの可能性が高いと言われました。
入院中にMRI検査、髄液検査、必要があればspect検査を行い治療方法を決めると言われました。
後日改めて両親揃って説明等をしてくださるとのことで、今はまだ今後どうなるのか全く分からない状態ですが質問させてください。
恥ずかしながらこの病気を三人子どもがいながら、今回まで知りませんでした。
・点頭てんかんという病気は２ヶ月で発症するのは珍しいのでしょうか？
・ネットで調べると予後良好の因子に6カ月以上での発症と記載がありました。２ヶ月で発症した場合は予後不良なことが多いのでしょうか？予後良好の場合もありますか？
三番目の子でちゃんと見てあげれていなかったのではと後悔と今後の不安でいっぱいで混乱しています。
どうかお力添え頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。
以下経緯
最初におかしな動作を発見したのは入院する三週間前で２ヶ月と一週間くらいでした。ミルクの時間だったのですがモロー反射のようなびくつきを繰り返し、ぐずってミルクを飲めませんでした。おかしいと思いつつも赤ちゃんなのでこんなこともあるかと思っていましたが、頻度が多くなり、繰り返す時間が長くなったり泣き方が親の目からは異常だと感じ、てんかんを疑い病院を受診しました。
最初の病院ではモロー反射だろうと言われましたが、その数日後にそれまでなかった顔のひきつり、目を左に向けて左目の目元はピクピクとして、硬直して左腕を下に伸ばして痙攣を起こしました。夜間でしたが、すぐに救急外来に行きましたが診察のみで脳波検査希望ならできるところにいようにと言われただけで、どちらかというとあまり問題なさそうな感じで言われましたが次の日に今の病院に行き入院して検査となりました。
person_outlineかずさん
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