痙性対麻痺について。

30代/女性 - 2022/07/24

痙性対麻痺と診断されました。現在遺伝子検査中ではありますが、不安で、質問したいなと思います。
色々なネットで、痙性対麻痺は進行がゆっくりだと見かけたのですが、この1年で随意的に動かすことが難しくなり、最近重度の拘縮と言われました。現在車椅子生活です。
私的には進行が早過ぎないか。もしかしたら違う病気では？とどこかで思ったりします。
体幹部の不随運動も目立ち、ボツリヌス療法を3クール終えました。
下肢のみの病気だと思っていましたが、体幹部にもきているので、この先とてつもなく不安です。痙性対麻痺で、下肢以外の症状って現れるんでしょうか。そもそも本当にこの病気なのか、、出来ていたことが出来なくなる恐怖、これから先の不安、受け入れなきゃという葛藤。。
少しでも、痙性対麻痺について分かることがありましたら教えて頂きたいです。