中2の息子がアルポート症候群です。病院選びで悩んでいます

10代/男性 - 2022/08/07

現在通っている病院が担当医師が定期的に変わり、2年半で3人目です。
今年に入り難聴も進んでいます。
10代後半で腎不全になる可能性があることから、そろそろ自分の病気がどういうものなのかをしっかりと伝えるべきと考えていますが、とても大切な話なのでたまたま担当になった医師から事務的に息子に伝えてほしくないと思い、東京、神奈川あたりで同じ先生、もしくはチームで長く関わってくださる病院を探しています。
また、今までは小児腎臓科でしたが、遺伝子診療科で診て頂かなくてもよいのでしょうか？(ちなみにDNA検査の結果、息子は突然変異型とのことです。)

神戸大学と熊本大学によるアルポート症候群に対する核酸医薬を用いた新規治療法開発共同研究の成果が、2020年6月2日に国際科学誌「Nature Communications」にてオンライン発表されたとのことです。こういった情報も、たまたま私がネットで見つけましたが、治療に関する情報(研究段階でも良いのです)を主治医から提供していただけたらとてもありがたく思います。

これらをふまえ、私が求める病院をご存知でしたら是非教えていただきたいです。どうかよろしくお願いいたします。