発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ (PKC) ジスキネジア(PKD)

person20代/女性 -

22年前(6歳)に発症し、17年前(12歳)に発作性運動誘発性舞踏アテトーゼと診断済です。(現在29歳)

大きな病院で診断後、地元の小さな神経内科に転院し、3ヶ月に一回診察して、薬だけ処方するというのを続けてきました。

詳しいことを医師に聞いたりもしましたが、あまり深く知らないとのことです。

7月までずっとテグレトールを服用していましたが、不妊治療を期に現在は服用中止しています。

私の発作はかなり激しく、左側の手足がくねくね、ばたばたと動き周ります。
立っていられず、寝転がっても床やソファにかなり強く打ちつけ、ケガをしたりします。
力もかなり強く、体重80kgの成人男性(夫)でも抑えきれないほどです。

このような発作が、1時間半ずっと続きます。
途中から筋肉も疲れてかなり痛くなります。
発作がおさまった後は、ものすごい疲れです。
これはテグレトールを飲む前も同じです。

一般的に発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ、発作性運動誘発性ジスキネジアの発作は、数十秒〜数分でおさまることが多いと調べたら出てきます。

私の発作はこの病気で合っているのでしょうか。
テグレトールは効いているので、合っていると思っていましたが、あまりに激しいので心配になってきました。

よろしくお願いいたします。

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