運動ニューロン疾患/ALS症状について

30代/男性 - 2022/10/13

2022年6月ごろから脳神経内科を受診しており、過去経緯含めについて記載いたします。

【病状の変化と受診経緯】
2年前～　右手親指の動きづらさ（勝手に曲がってしまう）があり整形外科受診、特に異常は見つからず湿布等処方。パソコン作業等でやりにくさを感じていたが、その他の生活に支障はでておらず経過観察

2022
3月頃 右太ももの違和感（突っ張る感じ）が継続し、脳神経内科受診、MRI異常なし。寝起きに首や手がしびれるような事が時々あり、整骨院に行ったところ首・肩こりと巻き肩のような症状がでているとのことで4回程度通う。

6月 腕のけいれん、ふくらはぎの不随意運動などあり内科受診
後日 大学病院脳神経内科受診。視診で首の右側の筋肉の萎縮ありとのことで筋CT撮影・血液検査実施。後日異常なしとの見解あり
その後食欲不振と倦怠感があり体重が5kgほど減少。 階段昇降時にふくらはぎの疲労感あり。

6/24 筋電図検査実施。

7/4 大学病院脳神経内科受診。筋電図で異常がみあたらなかった旨の結果報告あり。同日肺機能検査実施、肺活量は問題ないが1秒量が低下（v25 51%） 喘息や気管支炎を改善する薬を処方されたが効果なし。

7/30 大学病院脳神経内科にて神経伝導検査実施、同日結果報告あり異常なし。

8/24 大学病院の紹介で国立病院を受診し、異常なしとの見解。

全体的に少しづつ症状が悪化している自覚があり、直近では肩が上がりづらい、物を持つと重く感じる、ワイシャツのボタンを留めづらい、むせる事が増えたなどの自覚症状があります。また手の母指球の痩せが見られます。
ただ現状大学病院や国立病院等含め複数の脳神経内科を受診しおそらくALSや運動ニューロン疾患では見解を得ており、今後どのように治療・通院等したらよいものか悩んでおります。