遺伝性球状赤血球症の息子について。
person30代/女性 -
生後1ヶ月になる息子がいます。
生後直ぐに重黄疸で2週間、光治療をしました。貧血も進み検査によって遺伝性球状赤血球症と診断されました。
退院して1ヶ月になりますが、目に見えて肌と目の色が黄色になっていておしっこも黄色いです。1週間前に1ヶ月健診で診てもらったのですが、肌に当てて測る検査機で黄疸の数値が退院時は10だったのに、16になっていました。ですが、哺乳力もありウンチ、おしっこも出ているなら大丈夫と言われましたが、黄疸が進むと脳にも異常をきたすと聞いていたので凄く不安です。その事を主治医に聞いたら、生後直ぐに黄疸が進むと危険だったけど今はもう大丈夫と言われました。本当にそうなんですか？まだ小さい赤ちゃんなのに大丈夫と言い切れるのでしょうか。それに哺乳力がなくなり元気がなくなったと思って治療してからでは手遅れになりませんか？生後1週間でヘモグロビンの数値が7になり輸血をしましたが、3ヶ月は持つと言われてその後の貧血の値も測ってくれません。2ヶ月検診の時に行ってくれるみたいですが。
手の爪が白く生え際は黒ずんでいて貧血が進んでいるのではないかと不安です。
質問ですが、
1.生後1ヶ月過ぎの黄疸はそこまで気にすることはないのでしょうか？どんな症状が出たら危険なのでしょうか。
2.もし脳に異常をきたしていたら、何か症状は出ているはずですか？それとも今後でるのでしょうか。MRIは9ヶ月に行う予定です。聴力検査ABR検査はパスしました。
3.貧血が進むとどんな症状がでますか？肌の色は黄疸のせいで黄色く、色白になっているのかの判断ができません。
4.母乳で良いと言われましたが、ミルクの方が良いでしょうか？
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