膠原病 15歳高安動脈 20代只今腸穿孔で入院中 術後の経過が悪い

person20代/男性 -

膠原病 高安動脈炎 レミケードで治療中腸穿孔あり。ステロイドを減らしたタイミングで内視鏡で穴を閉じる。その後はアクテムラに。しかし年に1度程喉に潰瘍が出来るなど症状あり。その後沖縄へ転居したので病院が代わり、そこではレミケードに又戻される、前回の腸穿孔は量が少ないせいだと。しかし約1年後お腹の不調があり入院中に又腸穿孔。前回の閉じた部分を切除。ストマにするが上手く出ず腸の動きが悪いと。そしてまた腸穿孔、開けてみたらストマ付近に穿孔、上の腸がストマの裏に落ち込み捻れ気味だったと。前回の繋ぎがくっついている事 ストマが上手くいかなかった事を踏まえ今回はストマなしで繋がるまで待つと。がまだ腸は浮腫、術後排液を出す為の鼻からのチューブを腸まで伸ばしたせいかお尻からの便に血が混じってるようだと。本人はじっと堪えています。始めの穿孔後の手術でストマにしましたが上手くいってました。医師もやれる事はし様子を見るしかないと。だけど長い間食事も取らず、手術、検査を耐え、大学にも行けず只ただ痛みと不安のまま、待つしかないのでしょうか。腸の浮腫をとり、又活動を促すのに、いい方法、いい薬はないのでしょうか。持病があるから通常の外科手術の様な結果にならず困惑してるようですが、その割に通常の処置にとどまってるようにしか思えず、誰か、的確にアドバイスしてくれないか、助けてくれないか、藁にも縋る思いで相談しています。何しろ腸が元気にならないと口から食べられず骨と皮になり、だけど今日は足先も浮腫んでいる姿はもう、本当に、助けて頂きたいです

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