骨髄異形成症症候群の骨の異常について

20代/女性 - 2022/11/11

20代の女です。
私は骨髄異形成症候群と診断されて
4ヶ月に1回定期的に経過観察中です。

私は溶血もあり黄疸も出ていて
それによって胆石ができて胆嚢を摘出しました。
その時の術前検査のCTで左下顎骨に良性の腫瘍があるから
口腔外科にいっておいで、と紹介状をもらい口腔外科に行きました。

骨は右と比べてレントゲン、CTでもやっぱり腫れており、
普通に正面から顔をよく見ると左の方が腫れてるのがわかります。

症状は何もなく痛みとかもありません。

レントゲンはすりガラス状？で
大学病院の口腔外科の先生からは線維性骨異形成症でほとんど間違いないと思うよと言われていて
心配なら生検してはっきりさせてもいいよ！とのことで
生検してもらうと線維性骨異形成症ではなく
その腫れてる骨の中も骨髄異形成症候群のものと同じと言われました。

こんなことは珍しいと言われたのですが
この結果を聞いたのは電話口で結局どういうことかわかりません。

骨髄異形成症候群で骨が腫れるのはよくありますか？
なんで骨が腫れるのでしょうか？
線維性骨異形成症だと左右対称にするための手術が受けられるのに骨髄異形成症候群だと受けられないのはなんででしょうか？
このまま腫れていくのでしょうか？

急にこんな結果になってしまい、わからないことばかりで
検索しても出てこなくて困ってます。
教えてください。