ITP治療中のステロイド減量について

10代/男性 - 2023/01/11

11歳の息子のステロイドの減量についてです。
ITPが再燃し、7月から治療を繰り返しています。
ステロイドを長く使うのは心配とのことで、減量ペースが35ミリを5日服用し、その後15ミリを2日で終わりです。
服薬すると12万まで上がりますが、２週間かけて減ってきてまた、服薬開始を繰り返しています。
夏休みにグロブリン点滴を一度しましたが、その後は下がってきたらステロイドを使っています。
副作用は血液では異常なし。眼科検査で異常なし。
身長は伸びていて、体重は半年で3キロ増えました。
ムーンフェイスが少々気になります。

ステロイドを30→20→10→5ミリと一週間ずつ減らし、１ヶ月は服薬し続けるのと、
今みたいに35→15ミリを１ヶ月に二回繰り返すのでは、服薬量は45ミリしか変わらないのですが、服薬し続けるのは良くないと言われています。
激減ペースが早すぎて安定しないのでは？と思っているので、主治医に相談したのですが、あまり飲ませたくないからペースはこのままと言われます。
繰り返したら意味ないのに！と思っています。
今はダラダラ飲ませないしガイドラインで決まってると言われました。
でも8回も繰り返していて辛いです。
セカンドラインに以降するのも出血症状がないので、急いでない感じです。

この減量ペースで正しいと思われますか？
服薬なしだと1,5万位まで下がります。
よろしくお願いいたします。