気管支拡張症で咳に悩むも特効薬は無いといわれ困っています

person60代/男性 -

61歳男性。2014年ころ、長引く咳に対してマクロライド系を処方されるも改善無し。2018年に呼吸器内科医Aより気管支拡張症と診断を受けオルベスコを処方されて昨年12月まで処方されました。症状は一進一退。2021年オルベスコの副作用で声枯れが酷くなって仕事にも支障が出たので医師Aの指示でオルベスコ吸入一旦中止。「QOLを考えると打つ手なし」と言われ半年後まで様子見るとのこと。このままでは改善の可能性なしと思い、ネット検索で呼吸器専門医Bを尋ねる。顔を見るなり「咳喘息」と診断されレルベアを処方。2か月経ち、声が出なくなり、これまで経験のない発作のような咳が続いたのに改善策も無いので通院中止。再び医師Aを尋ねたところ、当該医師の常勤先病院へ来るように勧められる。5年ほどのX線やCTの撮影記録はあります。肺の上葉部が縮小しており、横隔膜も上部に引っ張られているとのこと。血液検査8本と呼吸器系の検査も受ける。好酸球が高め。「PPFE(但し、間質性肺炎ではないとのこと)」と診断を受けるが、近い将来に一週間の検査入院が必要であると言われるが、どんな仮説のもと何を検査するための入院かを尋ねても返答なし。医師である幼なじみに相談すると都内大学病院専門医Cの受診を勧められました。CT等読影より、「胸膜の病変。その結果としての気管支拡張症」「対処療法としての薬はあるが特効薬はない」「半年後の検査まで、栄養を付けて痩せない様に」と言われ病院を出ました。オルベスコ吸入は意味がないとのこと。肺が縮み続け、咳にも悩まされているのに、何の処方薬も無くこのまま打つ手なく過ごしていて宜しいものでしょうか。お助け下さい。

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