心疾患での発達の遅れ
person乳幼児/女性 -
今月で1歳9ヶ月になります。
ファロー四徴症で最重症型です。(肺動脈閉鎖＋MAPCA)
羊水検査はしており染色体に異常はありません。
生後1ヶ月→シャント術
生後2ヶ月→退院
5ヶ月→首座り
6ヶ月→寝返り
8ヶ月→一人座り
穴あきパッチを用いた心内修復術(肺動脈統合術、術後反回神経麻痺で経管栄養)
10ヶ月→退院
11ヶ月→一人座り再獲得
1歳→ずりばい
1歳7ヶ月→ハイハイ
1歳8ヶ月→つかまり立ち＋つたい歩き
二度目の手術で16時間かかりPICU期間も3週間と長かったです。退院直前に寝返り再獲得し家ではしばらく寝て過ごすことが多かったです。サチュレーションは97.6あり酸素もしておらず、経管栄養も1歳2ヶ月頃にとれました。ずり這い期間が長く、ハイハイまでに時間がかかり発達が心配です。訪問リハビリや発達支援は利用しています。
娘の様子
・体が柔らかく180°足が開きます。
・手首を舐めることがありますが目が合うと辞めます(術後よく舐めておりここ最近また舐めることがあり気になっています)
・手先が器用でおもちゃでもよく遊びます
・発語はなく基本「あ！」と指差しでこちらに伝えようとしています(以前「あちゃちゃ」「うーちゃ」など言っていましたが最近は言わないです)
・両手でを握手するようなこともあります
主治医や周りの先生に相談しても「心疾患もあり大きな手術をしているので遅れてて当たり前。リハビリ入ってるし発達もゆっくりながら進んでいるので様子見、そのうち歩く」と言われていますが、術後1年経ちますしさすがに遅れすぎでは？と心配です。
調べるとレット症候群など色々出てきますし少しずつ何か他の病気が進行してるのでは？と不安です。
心疾患と手術(2回)でここまで発達遅れることはありますか？
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