10ヶ月 蛋白漏出性胃腸症

person乳幼児/女性 -

10ヶ月の娘の蛋白漏出性胃腸症の原因が解りません。
経過
7ヶ月の時、2回の嘔吐の後、哺乳拒否をする。胃腸炎だろうと言われていましたが良くならず、大学病院に紹介。アルブミンが1.5しかなく緊急入院しました。蛋白漏出シンチグラフィで蛋白漏出性胃腸症と診断されました。
3日間アルブミンを点滴し、2週間かけて自力でアルブミンが上がってきたので退院となりました。
原因はおそらく胃腸炎起因だろうと言われていました。
その後は外来で定期的にアルブミン値4.1をキープできていました。
そして今回10ヶ月でまた嘔吐下痢をし、今回は嘔吐がひどく、飲んでも食べても吐いてしまうので大学病院を受診したところ、アルブミンが3.0まで下がっており蛋白漏出性胃腸症の再発かもということで再度入院となりました。(入院の10日前に受診した際にアルブミン4.1ありました)

今日時点で2.4まで下がってしまいました。今回はシンチグラフィは実施していませんが、尿からは出ておらず、胃腸からだろうと言われています。

今のところ原因が全く分からず、主治医からは数値が上がってこない、もしくは次回再発するなら考えましょうと言われています。
下部内視鏡検査の話も出ましたが、今の大学病院では10ヶ月に対する下部内視鏡は難しいと消化器内科の先生に言われたそうです。
エコーでは腹水が少しだけありますが、点滴を入れてるせいもあると思うと言われています。胸水はありません。
エコー所見はそれ以外特になし。
血液検査はアルブミン以外はCRP1.8(入院時6.9)、好中球500(元々好中球減少症)
質問
○蛋白漏出性胃腸症は胃腸炎で繰り返すような病気なのでしょうか
○10ヶ月でできるような有益な検査はありますか
○原因詮索を次まで持ち越すことに関してどう思いますか

主治医の先生も稀な病気で見たことがないようで、説明が曖昧で困っています。

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