線維性骨異形成症 10歳
person40代/女性 -
10歳の息子が、線維性骨異形成症です。
眼球突出していて、腫瘍はかなり大きく
脳にもいっています。
ただ、生検した病院では、まだ10歳なので摘出は腫瘍の成長が止まる17歳とか18歳くらいじゃないと顔が曲がったりすると言われ、脳にいっているので頭も切るようなので、眼球突出していても視力は低下していないし様子見て
視力に異常が見られたりしたら手術と言われました。
そこで、違う病院に紹介状を出してもらって受診した所、線維性骨異形成症は基本全摘しないから眼球突出している部分を取ったりして他の部分は一生全摘出はしないと言われ戸惑っています。
悪性になる可能性はあると言われたのに
なぜ全摘出はしないのでしょうか？
ただ、眼球突出している部分は摘出希望なので後から行った病院で摘出できたらという思いはあります。
線維性骨異形成症は、全摘出はしないものなのでしょうか？あと、最初の病院では１７．８歳で骨格が出来上がったら切除できるみたいなことをおっしゃっていたので全摘出できるのかと思ったのですが。
病院によって違うのですか？どちらの病院でお願いするのが良いか本当に悩んでいます。
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