繊維性骨異形成について

person20代/女性 -

骨盤の右側にかけて、繊維性骨異形成症と思われる疾患があります。
(レントゲン写真はパソコンの画面を写したものです。数年前に撮ったものですが、半年前にレントゲンを撮った時と状態は変わってないようなので持っている数年前の写真を載せます。MRIを何度もとっていて、他の持病もあるのでPET検査もして、転移ではなく繊維性骨異形成の可能性が高いと言われています。)

・痛み自体は4年ほど前から
・日によって痛みの度合いが異なります。
・痛みは横になったとき(どんな寝る姿勢でも鈍痛のような痛みがあります)、座っている時、歩行時に右足をついたときや右足に体重をかけた時に痛みます。
・痛みが酷い時は鎮痛剤を服用しないと耐えることができません。

痛みの場所が、前は右のお尻の奥の方だったように思いますが、最近、例えば電車に乗って座った後に立ち上がって歩こうとすると、右足の付け根〜太腿のあたりに激痛が走って、歩く事ができないことが以前よりも多くなったように感じています。
杖を持ち歩くようになり、痛みでうまく歩けない時は杖を使って歩いていると、途中から少しマシになって杖無しでも歩けるようになったりもします(痛みがゼロにはなりませんが)。

質問としては
・半年ごとまたは、悪化したら病院に診察に行くようにいわれているのですが、右足をかばった歩き方で歩くか、杖を使って歩かないと痛みで歩くことができないことが多くなった=悪化していると考えるべきでしょうか。
・繊維性骨異形成かどうかの確定には骨生検が必要なようですが、繊維性骨異形成が原因だとして、治す方法はあるのでしょうか。

受診するべきか悩んでいます。
お力を貸していただけますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

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