去年の9月からals 症状

30代/男性 - 2023/03/22

去年の9月に元々70キロあった体重が54キロまで痩せ（一年で）胃腸などの全ての癌検査をしましたが異常無し。首周りはかなり痩せガリガリになりました。全身のピクつき
舌のピクつき（小さく小刻みに）
舌の痩せ　嗄声。話すと息切れ　鼻から空気が抜ける。噛む力が弱く食べ物を丸呑み（咀嚼低下）。食べ物の咽せや、咽喉あたりで食べ物が止まる。手足のかなりの脱力感特に左手（ドライヤーなどできない）
左手のひらの人差し指付け根の萎縮
立ち上がり、階段も脱力で厳しい。
咽頭麻痺（突いても嗚咽しない）
口を大きく開けると咽頭の筋が引っ張られて苦しい。物をよく落とす
唾が飲み込みにくい。嚥下困難
ギャップがあけられない時が多々ある
物が二重に見えたりする
舌がかなり痩せたせいか咽頭から喉仏までの何か引っ張られるような感じのかなりの呼吸苦。様々な症状が出ていて、als以外の病気は調べましたがでませんでした。MGも除外。去年の10月に全身針筋電図をしましたが異常は出ませんでしたが、日に日に悪化をしていて、今は食べ物飲み物の咽せや、丸呑みしている状態です。手や足の脱力感がひどく、持ち上げられたりできず、今はほぼ寝たきりです。特に舌の写真を載せますが、舌が小さくやせていって細くなっている事が分かります。 als の人の舌は凸凹になると聞きますが、舌のサイドにヒダが出て縦長に痩せる場合もあると神経内科医に聞きました。
ここまで症状が出ていますが針筋電図に異常がないからと精神科を勧められました。しかし精神科の医師はうつ病などの精神疾患は認めないときっぱり言われました。
どう考えてもalsの球麻痺型や呼吸型にしか思えません。症状が止まるならまだしも9月から悪化を辿り今は呼吸苦まで出てきて睡眠障害も出ています（酸素飽和度には問題なし）ここまで症状があるのに、また精神科はあり得ないと思います。