指定難病 長島型掌蹠角化症の診察はどこでしたら良いか

30代/女性 - 2023/03/23

長島型掌蹠角化症の疑いがあります。
手の甲や指、足の甲、膝が365日毎日持続して真っ赤です。常に火照っているような感じで、ただ血の気が多いのかな？と思っていましたがあまりにも赤く、周りの目が気になるのでファンデーションで隠したりすることもあります。
ネットで調べたところ北海道大学の長島型掌蹠角化症についての論文に辿り着き、症状を見ると全く同じでした。
私は長島型掌蹠角化症の皮膚が分厚くならないタイプのようです。
一度皮膚科で膠原病(レイノー病)の血液検査をしましたが問題はありませんでした。

見た目を気にしすぎとかではなく絶対に難病です。

長島型掌蹠角化症の疑いがある場合、まずどこに連絡をして診てもらえばいいのでしょうか？
暑くなってきて肌の露出が増える今季が憂鬱で仕方がありません。
お力になっていただけますと幸いです。
よろしくお願いいたします。