低酸素脳症で産まれた子供の成長

乳幼児/女性 - 2023/04/04

現在2歳7ヶ月の女の子です。
低酸素脳症で産まれ、発達の遅れ、てんかんがあります。
一時期は寝返りのようなものをしていましたが、最近はめっきりせず、寝たきりの状態です。
音などには反応するので耳は聞こえている感じなのですが、呼びかけには反応しません。基本的にぼーっとしています。
おもちゃなどにもあまり興味を示しません。
以前はもう少ししゃきっとして体幹もしっかりしてきたとおもっていたのですが、最近はふにゃふにゃで口を開けて白目を向いてだらんとしてることが多いです。
おもちゃの持ち替えもしていたのですが、おもちゃを握らなくなりました。ずっと手をパチパチ叩いて遊んでいます。
あと、私たちの指を口の前に持っていくと凄い力で噛みつきます。
2歳の頃のMRIでPVLと診断されました。
また、最近やった脳波検査では以前まで出ていたてんかん性スパズムが消えて、ミオクロニー発作になっていました。
ですのでACTH治療は適応外になってしまいました。
発達が全く進まずむしろ少し後退しているのが気になっています。
眼振が多いことや、おもちゃを持たなくなったことなど主治医に言ってもあまり相談に乗ってもらえません。
もし、原因があるのなら特定して対処したいと思っているのですがどうしたらいいのか、誰に相談すればいいのか分かりません。
助けてください！