ALS告知後の病院の患者、家族に対しての対応に疑問を感じております。

60代/男性 - 2023/04/13

３月１４日に大学病院にてALSの告知を受け、その後神経難病の専門病院を紹介されて診察を受けました。
最初はラジカットの点滴治療のための入院という事でしたが、入院後肺活量が６０%になっているので胃瘻手術を勧められ悩みましたが、手術出来なくなってからでは遅いかと考え決断しました。

その後一旦は落ち着いていたのですが、身体を起こしたり、痰を出す際に咳き込む事て傷口からの出血を３回ほど繰り返しました。
主治医からは看護士の指示が入らないため認知に偏りがあるようだ。
認知症の検査をしようとした際本人から拒否された旨を報告されました。本人と会う事も出来ないためLINEでのやり取りをしているのですが、本人の言う事を鵜呑みにされては困ると釘を刺されました。
繰り返しの出血が心配で問い合わせたところ家族からの問い合わせは控えて欲しいとも強く言われました。

ALSと言う病気である事だけでも心配です。その上このような対応に家族で憤りを感じております。
転院も考えておりますが、難しいのでしょうか⁉️
きょうは人工呼吸器についての説明がありましたが、最終的には前頭葉側頭葉型認知症もあるので勧められないとの一言‼️

全く医師が信じられなくなっております。