口腔内の肉芽腫でクローン病疑いの子供について

10歳未満/女性 - 2023/04/23

去年から大学病院口腔外科に萌出性歯肉炎のこじれで通院していた娘のことです。中々歯肉の炎症が治らず、しかも暫く経過観察していると頬の粘膜の潰瘍や口腔内が脆弱な所見があり、今年６歳になったので、生検をすると画像の病理の結果がでました。（日本語に翻訳しております）
大学病院の小児科の先生は口腔内肉芽腫ならばクローン病の可能性が高いと言っていました。
ちなみに、腹部症状はありません。
成長障害もなく６歳で１２６センチの26キロです。かなり大きめです。　
今後入院し、上部と下部の内視鏡とCTを行い確定診断をつけるということでした。

娘は去年から風邪をひきやすく免疫は弱ってるのかなという感じはあります。
近医のクリニックで受診したときは採血で気になる値はＩＧＥが1300超えだったことのみです。

質問1、娘はやはりクローン病の可能性が1番高いのでしょうか？サルコイドーシスや感染症などの可能性もあると病理では書いてあったので。。

質問2，ＩＧＥが1300,超えなのは口腔内の肉芽腫に関係はありますか？

質問3，クローン病の場合これから娘に色々な消化管の症状がでてくるとおもうのですが、再燃と寛解を繰り返し大変な人生になるのではと、大変心配です。娘は長生きはできますか？

質問4 精神的肉体的負担がいけないとネットでみました。小学校生活で体育などで長距離などは休ませたほうがいいのでしょうか？疲れやすく体力のない娘です。

以上、４点お忙しい中大変恐縮ですが、よろしくお願いします。