難病?!

30代/女性 - 2008/05/25

こんにちは。私の母は18年前に自己免疫性肝炎と診断され以後ずっとステロイドを服用しています。ここ数年で副作用のせいか甲状腺、白内障、ブドウ膜炎などを引き起こしており、検査でHTLV1という血液ウイルスに感染があることが分かりました。直接の原因がどこにあるのかはどの科の医師も断定はできないと回答されるのですが、18年前に発病し、自己免疫性肝炎がわかるまで病院も時間がかかったのですが、当時難病で研究も進んでおらず、20年後には肝硬変になる確率が高いと言われました。それから年月も経ち、肝硬変も目前なのかと最近当時の医師の言葉を思い出します。20年近くたってもやはり研究は進んではいないのでしょうか?定期的に検査に行き数値によりステロイドの量を調整の繰り返しですが、最近の顔つきや体力を見ていると母の肝臓もだいぶ…と思ったりします。毎回の診察でも数値の話ばかりで患者側には肝硬変に近いのか知りたいのですが、医師にはその辺はお見通しなのですか?母は肝硬変というのはすっかり忘れている様子ですが…。肝硬変になっても治療は今と変わらないのですか?