エーラス・ダンロス症候群の受診先の選び方

40代/女性 - 2023/04/27

最近エーラス・ダンロス症候群の存在を知り、自分の症状とほぼ合っている（皮膚が伸びる、脊柱側弯、息切れ、起立性低血圧、アトピー、動悸など）ので早速大学病院の紹介状を出してもらえる町の病院へ行こうと考えています。　

しかし過去にこの病気を知らなかった十年程前から日常生活がままならない状態で（その時は自律神経失調症を疑っていた)、町の整形外科やリウマチ科からいくつかの大学病院を紹介されたものの、その度に簡単な問診で原因不明と診断され、漢方薬や心療内科などを勧められるに留まるという結果でした。

これらの件を踏まえて質問は下記となります。

1.自分の場合、症状として一番わかり易いのが脊柱側弯だと思うので整形外科を受診しようと考えていますが、この病気を知らない先生もまだいるとのことなので事前に電話などでエーラスダンロス症候群について診察できるかを聞いてみるのは病院側にとってありでしょうか？
もしくはこの病気により最適な科などあれば教えて頂きたいです。

2.紹介状を頂くにあたり、関東周辺で7,8件のエーラスダンロス症候群を診察できる大学病院があることがわかりましたが、まだ歴史の浅い一般的でない病気のため、例え遠方でもより詳しい先生のいる所へ紹介して頂くのが良いのかと悩んでいます。
遺伝子検査の結果などはどこも同じかもしれませんが、結果に基づいた治療法や生活のアドバイスを頂く際には症例数は重要なポイントとなると思うのですが、現状、大学病院によっても診察内容の差などは結構あったりするものでしょうか？（特定の病院名などは結構です。難しい質問で恐縮です。。）

以上、よろしくお願いいたします。