6歳 脳梁欠損児について

person10歳未満/男性 -

現在、小学校入学したばかりの6歳の子供がおり、胎児期より指摘されていた脳梁全欠損症です。
生後1ヶ月に頭部の画像を撮り、その時は脳梁全欠損(単体)、脳室拡大が認められました。くも膜のう胞も確認されております。その後は発達外来へ通っておりますが、MRIやCTを撮ることなく問診と近況報告だけしています。
5歳の時(1年前)に1度だけ脳神経外科の診察を受けましたが、問診だけで画像診断などなく、落ち着いているので今後何か問題が起きたら受診してください、で終わりました。

ところが2日前、子供が高い場所から落ちて頭を強く打ったため、かかりつけではない救急病院でCTを撮ったところ、脳梁欠損、脳室拡大以外に、少し水がたまってるような感じがする、、と診察した医師から言われました。かかりつけ医で画像撮ったりしてないの?頭が極端に大きくなってないし、様子見てるのかな?と不思議そうに言われました。外見上 頭が肥大してる感じはないと言われましたが、かかりつけ医に行ったほうが良いとも言われなかったので、このまま普通に生活していて良いのでしょうか。

普段の生活では発達はゆっくりではあるものの元気に過ごしていたので、まさか水を指摘されるとは思ってもいませんでした。それから、やはり水の事が気になってしまいます。

1.
かかりつけ医は大学病院でかなり混んでおり、先生はいつも忙しくしています。このような緊急性の高くない患者が言って良いものなのか判断できません。診察を受けるときは体に何かしらの異常が出てから行ったほうが良いのでしょうか。ちょっと気になるから、、で受診されても困るものでしょうか。

2.
もし、水がたまっていて手術が必要な場合は、生涯にわたり何度かしなければならないのでしょうか?(チューブの劣化などによる交換作業など)

お医者様のご意見をうかがいたいです。宜しくお願い致します。

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