小児10歳男児　自己炎症疾患PFAPA症候群の扁桃腺切除についての懸念

10代/男性 - 2023/05/08

10歳9ヶ月の男児。総合病院で専門医に2年前からかかり、PFAPA症候群との診断を受けています。発作時にはプレドニンが効き、発熱を抑えることを半年強前から行っています。乳幼児の時から発熱がとても多く、発症がいつかはわかりません。

10歳を迎えましたが、症状（発作）の変化はなく、ほぼ4週間毎に39度程度の発熱を繰り返しています。日常の生活を送るのにとても負担が大きい疾患で、患者も支える家族もたいへんです。

そこで、扁桃腺切除の選択肢を考え始めました。6歳以上では扁桃腺切除をしても何ら身体に影響や問題はないように聞きます。また、扁桃腺切除によるPFAPAへの効果は理解しています。しかし、大人になれば治ると言われている病気において、扁桃腺切除をするか迷うところもあります。

ここでお伺いしたいことは、次の点についてです。特に1の質問について伺えればと存じます（2の質問はお答えがなくても構いません）

1、扁桃腺は切除しても、身体に問題がないのでしょうか（医学的知識がないため、「全く問題ない」と言われても、身体にあるものを取って影響がないとは信じがたいため、、）
2、PFAPAの主症状ではないため主治医もはっきりと診断しないのですが、発作「発熱）時以外に強めのだるさが続くことが頻繁にあります。扁桃腺切除によって、このだるさの軽減や払拭を期待できるのでしょうか

相談内容の種目が限られているため、自己炎症疾患ですが、ここでは耳鼻咽喉科に分類されます。
できましたら耳鼻咽喉科の先生方のみではなく、小児科や免疫系ご専門の先生がいらしたら伺いたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。