脳脊髄液減少症

30代/女性 - 2008/05/31

初めて書き込みします。
昨年10月末に脳脊髄液減少症で起き上がる事すら出来なくなり2ヶ月間寝たきり生活をしました。病院は専門の医師がいるので、現在月に一度病院に通院しています。
現在は、1日2ﾘｯﾄﾙ程水分を補給し、薬を飲んでいます。
私自身、極端に痛みに鈍感で骨を折っても気付かなかったりする鈍感人間なのですが、ほぼ毎日のようにある頭痛、倦怠感、非常に辛い日々です。

脳脊髄液減少症の以前から診療内科にも通院していて、

夜、例え疲れていても眠れなかった日等は寝不足も手伝い頭が絞り取られるように痛み倦怠感も倍増でフラフラします。

それでも働かなければ食べていけません。
相談というよりは質問になりますが
いつになったら病気指定されるんでしょうか?難病(難治病ですか?)として認定されるんでしょうか?
もう、こんな辛い毎日は嫌です。