神経繊維腫症治療について
1歳半の娘がいるのですが神経繊維腫症と診断されています。
神経繊維腫症のことはかなり調べて現代医療での対処ができない現状などは把握しているため、かかりつけの病院の先生にも相談し、経過を見守っておりましたが。最近娘の体に所々発祥していた黄色い小さいできものの事で悩んでいます。
出来物自体は極端に大きくなったものを切除しようと考えていたのですが、出来物が眼球の白目の部分にも出来ているのを見つけました。この場合眼下に相談するよりも総合病院に診せるほうが良いのでしょうか。また、場所がデリケートな場所なので目立つような場合の切除などは出来るのか心配しています。
かかりつけの病院の先生にも相談しようと思いますがやはり、いち小児科の先生なので神経繊維腫症についての判断などは私がネットから得る情報程度のものしか頂けません。
また総合病院などで日本国内での神経繊維腫症に理解のある、というか詳しい先生などいれば教えていただきたいのですが。
ちなみに娘は双子でして二人とも同じ病気です。長い目で見て長く信頼のおける総合病院や先生をさがしている矢先に眼球の出来物を見つけたので、取り急ぎご質問させていただきました。
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